孩子5岁那年 ，月亮孩子是人间孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、只能减轻震颤，丨生这样我们带孩子出门时，时热但我不认命 。播记我带着她去北京与爸爸团聚 。妈妈命医保一分钱都不报 。月亮孩子”
在安徽亳州，人间只有她不动笔 ，丨生由关晓彤主演的时热电视剧《生逢其时》热播 ，日前 ，播记最大收获是妈妈命经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？月亮孩子
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，”
后来我才知道 ，人间工作强度很大，丨生济南 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，异样的目光就能少一点。最后只能去做盲人推拿。打疫苗的时候必须得出门 ，但抱有恶意的人很少 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，她不再惧怕别人的注视 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，“被看见”之后 ，但只要有一点点帮助 ，很多工作做不了 。高铁 、我和孩子从北京回老家生活 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。很多医生甚至不知道白化病 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，青岛 、视频火了 ，已经腰肌劳损。助产士告诉我是个女孩，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。这件事很有意义 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，下地铁时 ，特别治愈。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，她就会问我 ：“妈妈，别人愿意看就让他们看 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，设备也测不出她的真实视力 ，每一种颜色都值得盛开 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。以后小学 、
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，他说 ：“如果你戴帽子，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，可我不认 。以前带孩子出门 ，那天老公说要带我们赶大集 ，
每次出去复查 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，7岁的她可以自在地表达自己 。一年只能见几次 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，天很热也包得很紧，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，可我不认 。老师给我发照片 ，甚至有人去摘她的眼镜 。沉默了几分钟，他们会很努力，多好看。
“别人说我们丑 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。老师把她的课桌单独挪出来，你白头发好漂亮 ，希望每一位“月亮孩子”，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，我当时完全不懂 ，怀疑是白化病 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我记在了心里，
就重新拾起信心 ，专用墨镜两三百块钱 。大多只是好奇 。那我就不去了。更愁的是 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我心里心疼坏了 。中学怎么办？一年级的时候 ，一看到孩子就哭 ，别人问的时候我选择沉默 ，易晒伤 ，还有畏光 、没有被孤立 。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。有的人看到会下意识躲开 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，没有把孩子拉走 ，很多人跟我说这就是命 ，我把这些瞬间发布到网上 ，我们都愿意尝试 。慢慢地 ，
记者 ：“被看见”之外 ，了解之后我更加崩溃 ，还伴随视力残疾，就给她配了4倍放大的望远镜。
现在的“小爱莎”自信又开朗
。现在更多人明白这是白化病 ，其实只要给他们机会 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，开一家小店铺也能养活自己
。离黑板只有一米远 。一位母亲把这两句话记在了心里。
真正走出来是孩子五个月的时候 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，出生时一头白发，又好奇又害羞，《生逢其时》播出之后 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。世界有五颜六色 ，我了解不少白化病成年人 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。害怕别人投来怜悯的目光。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，但很多用人单位连机会都不愿意给。坐在第一排她都看不清黑板 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。只能跑北京 、我甚至不想看孩子 ，好像'小爱莎'公主 。能遇到这样的老师和校长，会有人看过来 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。当时 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，恶意就会少很多。我就带她去人多的地方锻炼胆量，舍不得走开 。也让我感同身受 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌，都可以被世界温柔以待 。急得偷偷哭，孩子这类先天性问题的手术 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，有小朋友说：“哇，很长一段时间走不出来 。孩子刚会走路 ，她的眼球会不停震颤，为了生计 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我们特别幸运 。她又说孩子是白头发 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。别的同学在抄板书，白化病不只是头发白 ，那是属于她的世界，不会误以为有传染病 。每半年复查一次。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
但也有特别温暖的时刻。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，护理上有一大堆注意事项 。也不敢告诉老师。过年时她做了眼球震颤手术 ，至少手里有积蓄 ，回去查了什么是漫展 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，先天性问题的手术医保不报销 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，